La neurodiversité est morte. Et maintenant ?

Traduction d’un article de Twilah Hiari, publié sur Mad In America, le 8 avril 2018: « Neurodiversity is dead. Now what? ».

Twilah Hiari est une blogueuse américaine de 42 ans qui se présente comme quelqu’un qui vit « avec le syndrome d’activation mastocytaire, le syndrome d’Ehler-Danlos, l’autisme et quelques autres troubles rigolos. »

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« J’ai tendance à apprécier les personnes autistes, mais je hais la pensée de groupe (1) autistique. J’ai été réprimandée, bannie, et empêchée d’accéder à des lieux de discussion réservés aux autistes sur le net à cause de mes écrits sur l’autisme. Le harcèlement que j’ai vécu dans des lieux de discussions réservés aux autistes rivalise avec – ou surpasse, celui que j’ai expérimenté dans des écoles ou des lieux de travail dominés par des personnes neurotypiques.

Le mouvement de la neurodiversité est habituellement défini comme un mouvement de promotion de l’idée que l’autisme, autant que les autres conditions neuropsychiatriques et neurodéveloppementales telles que la dyslexie et la dyscalculie, sont des variantes normales qui ont toujours existé parmi les êtres humains. Mais les partisans de la neurodiversité ne se contentent pas de faire cette allégation, ils réclament que ces différences soient acceptées telles quelles par la société plutôt que d’être sujettes à des traitements médicaux ou thérapeutiques.

En réalité, le mouvement de la neurodiversité est une campagne de relations publiques qui met l’accent sur les nombreuses qualités de certaines formes d’autisme – la créativité, une tolérance accrue à la répétition, une empathie accrue, une capacité supérieure à la moyenne à maîtriser certains sujets spécifiques, et une mémoire exceptionnelle – tout en effaçant ou en minimisant les expériences des autistes qui sont sévèrement handicapés. Le mouvement de la neurodiversité illustre parfaitement la pensée de groupe. Examinons six des problèmes de cette pensée de groupe de la neurodiversité qui vont tuer la neurodiversité.

1 – Une identité de groupe se construit par opposition à ceux qui ont des opinions différentes des vôtres. Cela signifie que les valeurs et les comportements doivent avoir des limites déterminées, et que ceux qui dépassent ces limites doivent être exclus du groupe. J’ai vu le mouvement de la neurodivsersité grandir en nombre et rétrécir en vision, étriqué dans un cadre oppressif de fausses croyances et par une soif de censure et d’exclusion.

Le cercle intérieur est composé des « bons » autistes, ceux qui marchent au rythme des directives de la neurodiversité. Ils donnent bonne allure à la condition et font la promotion de l’autisme en tant que façon de pensée différente. Le cercle extérieur ? Ce sont les « méchants », comme l’ancien ingénieur de Google, James Damore. D’après les articles que j’ai pu lire, il semble que toute possibilité de devenir membre du cercle intérieur des bons autistes lui ait été refusée parce qu’il a affirmé que les hommes et les femmes ont des capacités différentes parce qu’ils ont des différences biologiques. Ce qui est identifié comme de la misogynie lui interdit le statut de bon autiste. Le blogger et auteur autiste Jonathan Mitchell ? Expulsé du cercle intérieur parce qu’il est est pour la recherche d’un traitement de l’autisme. L’ironie de cette étroitesse de marge de manœuvre, fixée par un groupe marginalisé, serait drôle si elle n’était pas aussi tragique.

2 – Une des pierres angulaires du mouvement de la neurodiversité est l’affirmation que l’autisme est une condition purement génétique. Cette position n’est plus tenable face aux analyses statistiques et épidémiologiques.

« C’est comme si un interrupteur avait été actionné ». Ce sont les mots de mon médecin traitant pour décrire mon expérience de régression du syndrome d’Asperger à un autisme « de bas niveau » de niveau 3, à l’âge de 38 ans. En 2014, horrifiée et perplexe, elle a observé une longue série de réactions adverses à des médicaments me voler ma capacité à parler, à lire, à écrire, faire grimper en flèche ma sensibilité au bruit, et détruire les quelques habiletés sociales que j’avais gagnées durant les décennies précédentes. Pendant un long moment, j’ai dû arrêter de conduire et même de marcher seule, parce qu’après que mon cerveau ait changé, je me perdais dans le quartier où je vivais depuis 8 ans. Ma génétique n’avait pas changé. Ce qui avait changé, c’était mon exposition à des substances que mon corps ne pouvait pas métaboliser. Mon cerveau, mon système immunitaire et mon microbiome avaient été modifiés.

Mais je ne m’appuie pas seulement sur mon expérience personnelle pour conclure que l’autisme n’est pas seulement génétique. Quiconque a quelques notions de bases en médecine sait qu’aucun trouble monogénique connu, causé par des mutations d’une séquence d’un gêne unique, ne se manifeste de façon aussi variable que l’autisme. La recherche a été toute aussi incapable de lier clairement l’autisme a des origines polygéniques.

Je suis quelque peu accro aux webinaires de médecine et j’ai récemment apprécié une présentation de Craig Newschaffer, PhD, directeur du A.J. Drexel Autism Institute. Le webinaire, titré « Quatre choses à savoir sur les risques environnementaux de l’autisme », a conforté l’évidence. L’autisme est un trouble qui résulte de l’interaction entre des susceptibilités génétiques et des facteurs environnementaux. Ce n’est pas un sujet de débat. C’est un fait épidémiologique. Quels gênes et quels facteurs environnementaux, cela reste à l’étude.

3 – Une autre croyance fondatrice du mouvement de la neurodiversité, largement basée sur les écrits erronés de Steve Silberman, est que la prévalence de l’autisme a toujours été la même qu’aujourd’hui. Ce n’est clairement pas le cas. Dans Neurotribes, Silberman commet une erreur cruciale. Il combine la condition du Syndrome d’Asperger avec l’autisme. Silberman parvient à démontrer que le syndrome d’Asperger est une composante de l’humanité, tout du moins dans le monde Occidental, depuis très longtemps. Bien que les auteurs du DSM 5 les aient fondues en une seule condition, le syndrome d’Asperger d’une part – grosso modo l’autisme de niveau 1, et l’autisme de niveau 2 et 3 d’autre part, sont deux conditions différentes. La recherche a montré qu’il existe des différences au niveau de la connectivité des cerveaux des personnes avec ce qui était jadis appelé le syndrome d’Aspereger et les personnes autistes. Le syndrome d’Asperger existe depuis un certain temps. Il n’est pas forcément négatif ou handicapant. L’autisme, eh bien, c’est différent.

Ni un meilleur taux de diagnostic ni l’historique de l’institutionnalisation des autistes ne peut expliquer l’augmentation de la prévalence de l’autisme. Une étude du UC Davis montre une augmentation de 600-700% de cette prévalence entre 1990 et 2006. En 1975, il y avait 193 436 personnes dans les hôpitaux psychiatriques publics aux Etats-Unis (2). La population des Etats-Unis en 1975 était de 216 millions . Dans son webinaire, le Dr Newschaffer que la prévalence actuelle de l’autisme est actuellement de 1,5%. In 1975 cela aurait correspondu à 3.240.000 d’américains autistes. Mais entre 1975 et 1984, la prévalence de l’autisme n’était que de 4 pour 10.000 personnes. Je sais que des autistes n’étaient pas diagnostiqués dans les années 1970 et 80. Je suis née en 1975, je suis l’une d’entre eux – mais qu’il y ait plus de 3 millions de diagnostics manqués ou erronés, ainsi qu’aucune information concernant 3 millions de personnes présentant des comportements autistiques ? Je ne pense pas.

4 – Un autre problème avec le mouvement de la neurodiversité est son insistance à utiliser la dénomination « autiste » plutôt que la formulation « personne avec autisme » (3). Cela mène à demander à ce que les personnes avec autisme soient appelées « autistes », plutôt que, eh bien, des « personnes avec autisme ». La raison derrière cela est que, puisqu’il s’agit d’une condition qui affecte la neurologie d’une personne, l’autisme est vu comme une qualité première et durable qui façonne toute la façon d’expérimenter le monde. On ne porte pas l’autisme avec soi, l’autisme imprègne toute notre vie. J’ai tendance à utiliser le mot « autiste », parce que c’est moins lourd, plus succinct que « personne avec autisme ». Mon choix de langage n’est pas un acte politique.

On ne voit pas ce genre de sur-identification dans les autres conditions neurologiques. Les personnes avec la sclérose en plaque, l’épilepsie, ou Alzheimer ne s’impliquent pas dans des débats fastidieux sur la façon de se qualifier. Alors que la sclérose en plaque ou la maladie d’Alzheimer sont considérées comme très négatives,
certaines personnes épileptiques relatent des expériences spirituelles très intenses qui peuvent être interprétées comme positives, donc la campagne sur le thème de la dénomination ne repose pas uniquement sur les talents et limitations d’une conditions. Il y a quelque chose d’autre à l’œuvre et je pense que ce quelque chose d’autre est la vision trompeuse de l’autisme en tant que condition inévitable et exclusivement génétique.

Une fois que nous nous sommes acclimaté au fait que l’autisme n’est pas inévitable ou exclusivement génétique, une fois que nous l’avons assimilé, nous pouvons cesser de nous sur-identifier à lui. Cette sur-identification pose des frontières et des limites qui ne sont pas utiles. Si quelque chose est vu comme inévitable, il s’en suit que cela ne peut être modifié. Je suis parvenue à un niveau énorme de guérison depuis ma régression d’il y a quatre ans et je suis convaincue qu’avec d’avantage de temps, de soutien nutritionnel, de compléments alimentaires anti-inflammatoires, et un meilleur rétablissement de mon microbiome, je peux revenir à mon niveau de fonctionnement de base.

5 – « Mais si tu enlèves mon autisme, je ne serai plus moi ! », clament les partisans de la neurodiversité. Je leur réponds : « Oui, en effet, et non pas du tout et tout ça est ok ». Chaque être humain sur cette planète n’est ni plus ni moins qu’une collection de causes et de conditions. A chaque instant, ces causes et conditions aboutissent à certaines manifestations, pensées, comportements et expériences. Nous n’avons pas de « Moi » inhérent, indépendant, immuable en tant que tel. S’accrocher au concept erroné de l’existence inhérente du « moi », particulièrement si certains aspects de ce « moi » peuvent être blessants pour autrui ou causer des divisions entre les gens, est très destructeur.

6 – Le mouvement de la neurodiversité est au mieux culturellement biaisé, au pire raciste. Il est maintenant bien connu que l’autisme n’existait pas dans les communautés somaliennes jusqu’à ce que les somaliens émigrent dans les pays occidentaux. Il n’existe aucun mot en somalien pour dire « autisme ». Une étude montre un risque accru de recevoir un diagnostic d’autisme, et un risque accru d’avoir en comorbidité une déficience intellectuelle (appelé « retard mental » dans l’étude), parmi les enfants nés de mères américaines de couleur, ou étrangères, en comparaison avec des enfants nés de mères américaines blanches.

La façon dont se présente l’autisme parmi les communautés somaliennes et autres communautés de couleur sont habituellement plus handicapantes que les formes d’autisme trouvées parmi les communautés blanches. Je me suis souvent demandé à quel point mes origines africaines ont joué dans ma régression. Pourtant, je me suis faite attaquer par des partisans blancs de la neurodiversité simplement pour avoir suggéré que l’autisme peut varier en sévérité. Ils tiennent une posture quasi narcissique qui présume que toutes les expériences de l’autisme sont similaires à leur expérience de l’autisme. Cela ajoute de l’huile sur le feu aux dynamiques agressives de la pensée de groupe autistique.

J’ai lu des blogs d’autistes Asperger blancs qui affirment que la surcharge sensorielle est la seule cause d’effondrements (4) et d’auto-mutilation. J’ai des résultats d’analyses de laboratoire qui démontrent que j’ai vécu avec des degrés élevés d’inflammation et de stress oxydatif. Je sais que les effondrements et l’auto-mutilation peuvent être causés par des modifications cérébrales, même en l’absence de surstimulation. Lorsque les cytokines pro-inflammatoires sont activées dans mon cerveau, je peux être assise dans la paix et le silence et me sentir pourtant contrainte de me frapper la tête pour contrecarrer la douleur et la pression à l’intérieur de mon crâne.

Les partisans de la neurodiversité répondent à mon histoire avec l’une de ses options : 1.Me supprimer de la discussion en affirmant que des autistes comme moi n’existent pas. 2.Me dire que je vis quelque chose d’autre que de l’autisme. 3. Me dire que j’ai encore besoin de faire un travail d’acceptation pour m’accepter telle que je suis et que je ne dois rien faire pour guérir ce qui est clairement un cycle de mort cellulaire dans mon cerveau.

Ne vous en déplaise, personne dans le mouvement de la neurodiversité ne paye mes factures et personne d’autre que moi ne gère mes relations interpersonnelles brisées. Pourtant, ces autistes qui ne me connaissent pas, sur internet, se sentent le droit de me juger et de condamner mes efforts pour me guérir de cette condition profondément handicapante. Il est intéressant de comparer les normes et valeurs de la communauté autistiques avec les normes et valeurs d’autres communautés.

Dans les communautés de sourds, il est parfaitement acceptable que des adultes choisissent d’avoir des implants cochléaires ou des aides auditives. Il est aussi acceptable pour des personnes sourdes de rejeter ces appareils et de s’en remettre entièrement à la langue des signes. Les partisans de la neurodiversité n’offrent pas une latitude similaire aux adultes, pour qu’ils puissent choisir en toute autonomie comment ils souhaitent vivre leur autisme, s’ils veulent le vivre. La pensée de groupe règne.

Qu’est-ce qu’un mouvement doit faire lorsque ses fondations s’effondrent ? Est-ce que sur les t-shirts, représentant le cerveau arc-en-ciel de la neurodiversité, le texte va changer ? Est-ce qu’on va passer de « Célébrez la neurodiversité » à « Les neurotoxines, c’est super » ? Je vais arrêter d’être facétieuse pendant un moment et dire qu’il est temps pour nous, les autistes diagnostiqués, de faire les comptes. Nous devons accepter le fait que nous sommes les canaris dans la mine (5). Nos corps et nos cerveaux reflètent les conséquences humaines de la vie dans un monde toxique.

Le cerveau humain est si complexe que parfois il peut supporter une grande quantité de modifications environnementales et continuer à assurer la plupart de ses tâches essentielles. Certaines modifications du cerveau améliorent son fonctionnement, le dotent de certains dons, souvent de nature artistique ou mathématique. Ceux qui défendent la neurodiversité s’appuient sur ce fait pour promouvoir leur opinion.

Mais nous devons reconnaître que tous les cerveaux modifiés par l’environnement ne le sont pas en bien. Certains d’entre nous sont incapables d’effectuer les tâches essentielles d’une vie autonome. Certains d’entre nous sont enfermé dans un cercle vicieux de maladie et d’auto-mutilation, ils mordent les gens ou commettent d’autres types de violence sur autrui.

Je propose que les personnes autistes dépassent la pensée de groupe tyrannique. Nous devrions trouver un équilibre entre, d’une part la promotion de nos dons, de nos talents et d’autre part une franche acceptation de nos challenges causés par l’environnement. Nous devrions faire place à de plus larges perspectives. Nous devrions soutenir d’avantage la recherche sur les facteurs de risques environnementaux de l’autisme de façon à ce que les formes les plus handicapantes de l’autisme puissent être évitées. Nous devrions aussi soutenir la recherche de méthodes pour guérir les plus handicapés d’entre nous, ou pour quiconque parmi nous choisi la guérison. Nous devrions œuvrer à l’unité plutôt qu’à la division avec le reste de l’humanité, en mettant l’emphase sur notre humanité plutôt que sur notre autisme.

Nous sommes magnifiques, nous sommes complexes, nous méritons d’être aimés, et nous avons droit à l’intégration au sein de nos communautés, dans le monde du travail. Nous devons avancer en maintenant notre engagement pour la vérité et un dévouement pour notre bien-être et pour le bien-être de ceux avec qui nous interagissons. En accueillant la vérité, nous accueillons l’épanouissement, la maturité et l’harmonie. »

 

(1) : Pensée de groupe : concept sociologique plutôt péjoratif inventé par William H. Whyte, approfondis par I. Janis, qui en donna cette définition : « Un mode de pensée dont les gens usent lorsqu’ils sont profondément impliqués dans un groupe uni, quand le désir d’unanimité des membres outrepasse leur motivation à juger réalistement des solutions alternatives. »
(2) : https://www.madinamerica.com/2018/04/neurodiversity-dead-now-what/#fn-155254-1
(3) : « identity first language » plutôt que « person first language » – j’ignore comment traduire ces termes de façon « élégante » !! – à ma connaissance il n’existe aucun terme français équivalent – éventuellement on pourrait peut-être dire « la formulation identité-en priorité» plutôt que « la formulation personne-en priorité» ??? – ndlt.
(4) : « meltdowns ».
(5) : Ndlt : pour plus d’information sur la théorie du « canaris dans la mine », voir par exemple la publication de Olav Albert Christophersen (2012) « Should autism be considered a canary bird telling that Homo sapiensmay be on its way to extinction? », Microbial Ecology in Health and Disease, 23:1, DOI: 10.3402/mehd.v23i0.19008

 

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