Autisme et milieu associatif

En France, il y a beaucoup d’associations consacrées à l’autisme.
Il parait qu’elles font beaucoup de choses pour les autistes.
Elles font beaucoup de choses, surtout en comparaison avec ce que fait l’Etat français.
Et ceci est à peine un sarcasme.
Depuis 12 ans, l’Etat français prend soin de demander officiellement aux associations pour l’autisme ce qu’elles voudraient que l’Etat fasse pour les autistes.
On appelle ça les « Plans Autisme ».
Il y a eu le n°1, le n°2, le n°3 et maintenant le n°4 en cours d’élaboration.

S’il y a autant d’associations pour l’autisme en France, c’est le résultat de la passivité de l’Etat, de l’incompétence crasse des services publics en matière d’autisme, de leur refus pur et dur de se former (oui on peut être fonctionnaire ou assimilé et REFUSER de se former, refuser de mettre à jour ses connaissances, autrement dit on peut choisir de rester incompétent et continuer à être payé, ça se passe comme ça entre autre dans beaucoup de CMPP ou d’hôpitaux).
Quand les « usagers » ont commencé à se rendre compte à quel point le service public était incompétent, ils ont commencé à créer des associations, c’était il y a quelques dizaines d’années de cela, dans les années 1960-70.
Au fil du temps, ces associations ont réalisé que les choses mettaient vraiment beaucoup trop de temps à s’améliorer, alors elles ont commencé à faire du bruit, de plus en plus de bruit, alors l’Etat a commencé à leur demander, poliment, leur avis (c’est bon pour les élections de faire des trucs polis). Les associations ont été contentes, flattées, pleine d’espoir. Elles ont un peu fait comme la grenouille de la fable de La Fontaine, elles ont enflé.
Les gouvernements successifs auraient semble-t-il commencé à tendre l’oreille « poliment » dans les années 1990 pour finir par donner naissance au premier Plan Autisme en 2005-2007.

En quoi consiste un Plan Autisme?
Un Président de la République est élu. Un gouvernement est nommé. L’Etat réunit alors les associations d’usagers, des grands pontes de la psychiatrie (et de la psychanalyse), quelques chercheurs…, et il leur demande leur avis sur ce qui devrait être fait pour l’autisme. Il y a des « consultations », des groupes de travail, des réunions à n’en plus finir. Il y a des rapports qui sont rédigés, il y a des audits qui sont commandés et plus ou moins réalisés.
Ca fait beaucoup de blabla, beaucoup de papiers et puis ça prend un temps fou.
Au bout de quelques années, le Plan Autisme sort, tout nouveau tout beau.
Il ne plait jamais à tout le monde, il est toujours très en-deçà de ce qui devrait être fait parce qu’on a voulu plaire à tout le monde (surtout aux psychanalystes, dont les médias sont de grands fans, et il faut plaire aux médias, comme à Charlie Hebdo, grand fan de psychanalyse, donc l’Etat écoute toujours plus ou moins les psychanalystes, même si on sait que leur discipline n’a rien de scientifique, tant pis, ça plait à Charlie Hebdo, donc c’est bon pour les élections) et puis on met en place 2-3 petites choses, on fait quelques discours et puis voilà.
On a fait un plan Autisme. On est content. On se félicite beaucoup. Les associations enflent encore un peu et puis continuent à se multiplier puisque, au final, concrètement, ça n’a pas changé grand chose: sur le terrain les « usagers » sont toujours autant dans le caca, donc ils continuent à vouloir « faire quelque chose » à leur niveau…
Et puis les élections arrivent.
Un Président est élu, le gouvernement change et un nouveau plan autisme est lancé.

Ca marche un peu comme ça aussi pour les recommandations de bonnes pratique de la HAS.

J’ai eu l’occasion de faire parti très brièvement d’une de ces « associations pour l’autisme ». En 2016, j’ai eu l’occasion de participer à un audit sur le contenu des formations des travailleurs sociaux (dans l’ensemble, ces formations sont basées sur les cours de psychopathologie des formations en psychologie et, dans l’ensemble, pour résumer, c’est une grosse calamité en matière d’autisme).
Donc j’ai eu l’occasion d’avoir un petit aperçu de ce qui se passe en « off », dans les coulisses.
Il y a vraiment beaucoup de gens de bonnes volonté qui s’occupent de tout ça, qui travaillent d’arrache-pieds pendant des années, comme des abeilles dans la ruche.
Je me moque, je fais de l’ironie et du sarcasme parce que je suis en colère, mais il y a quand même vraiment plein de bonne volonté partout. Pas que des bonnes volontés, mais quand même beaucoup.

Le résultat?
Une catastrophe nationale.
On peut maintenant parler de 50 ans de retard en matière d’autisme, en France.

L’attentisme de l’Etat génère la prolifération des associations, parce que les usagers doivent bien « faire quelque chose » pour ne pas rester de simples victimes d’un système qui les broie vivants… Puis l’Etat consulte les associations pour savoir quoi faire. Ca prend un temps fou. Les actions menées restent – pardon, mais d’une envergure parfaitement minable, et résultat: d’avantage d’associations sont créées pour toujours plus de cacophonie et d’attentisme et de ronds de jambes et de petits fours devant la caméra et toujours plus de guéguerres en « off » au sein des associations (parce que jamais personne n’est d’accord sur tout, entre autre), associations qui ne se rendent pas compte qu’elles contribuent à un cercle particulièrement vicieux.
(Vous avez l’impression que je me répète? En effet, c’est bel et bien une histoire qui tourne en boucle! C’est grâce aux psychanalystes et à leur obsession du ressassement)

Alors bien sûr on me dira « oui mais quand même en 20 ans on a obtenu d’avantage de centres de diagnostics, d’avantage de ceci cela… ».

On a aussi toujours beaucoup d’incompétents dans ces centres de diagnostics et des listes d’attente longues comme 12 000 bras, et pas grand chose comme prise en charge décente une fois le diagnostic obtenu.
On a toujours des médecins et des psychologues qui sortent de l’université en étant persuadé que l’autisme est une psychose.
On a toujours des hôpitaux psychiatriques qui ressemblent d’avantage à des prisons qu’à des lieux de soin.
Etc, etc, etc… Et la liste est longue, des dysfonctionnements source de maltraitance, ces dysfonctionnements que tout le monde dénonce mais qui perdurent et qui perdurent et qui perdurent, tranquillement, en attendant que tout le monde se mette d’accord.

Mais voilà, les associations d’usagers sont consultées, alors de quoi se plaint-on?
On est en démocratie, on « consulte » le citoyen alors le citoyen doit être content et dire merci (et donner la papatte et remuer la queue).
On invite aux consultations des gens qui n’ont rien à y faire, des pseudo-experts dont le CV n’a rien d’un CV d’expert, on invite aux consultations des psychanalystes, quand tout ceux qui ont un minimum de jugeote savent que la psychanalyse n’a rien à faire dans la prise en charge de l’autisme, mais ça fait plaisir à Charlie Hebdo, alors tout va bien et puisqu’on consulte, alors tout va bien… Et les associations d’usagers constatent tout ça et… cautionnent poliment. Oh, elles s’offusqueront, bien sûr, nieront tout cautionnement, elles monteront sur leurs grands chevaux…, mais au final, concrètement, c’est pourtant bien ce qu’elles font en s’asseyant à la même table que des experts bidons.
Surtout ne pas faire de vague, la jouer profil bas, surtout ne pas broncher: « on nous consulte, c’est important, on est content, on ne veut pas se faire virer et laisser la place aux… experts bidons. »
Et donc l’Etat peut continuer à les inviter, les experts bidons, puisque tout le monde est content…
Circulez, y a rien n’a voir.

Personnellement, je prends le parti de faire ma propre prise en charge de mon  propre autisme. C’est beaucoup plus prudent comme ça.
Je fais ma propre formation. Je fais mes propres essais-erreurs.
Si j’avais un enfant autiste, je ferai mon possible pour lui faire l’école à la maison, ou du « unschooling », et puis du biomédical à fond, en plus de quelques techniques éducatives. Je m’inscrirai à des groupes de discussion consacrés au biomed. Je lirais des livres de chercheurs, des publications scientifiques, des livres d’autistes, je me ferai ma propre opinion, je deviendrai ma propre professionnelle de l’autisme…
Autrement dit, je ferais ce que je suis en train de faire depuis 5 ans.

Pour moi, les associations « pour l’autisme », c’est fini.
Je ne m’en préoccuperai plus.
Je continuerai à faire ma petite part dans mon petit coin, comme quand j’ai mis mon mémoire en ligne, comme à chaque fois que je mets un article en ligne ici ou quand je partage une info sur un réseau social ou quand j’essaye d’expliquer l’autisme à un membre de ma famille.

Informez-vous, prenez-vous en main, apprenez l’anglais pour pouvoir vous sortir la tête du cloaque anti-scientifique moyenâgeux franco-français, lisez tout ce que vous pouvez, évitez soigneusement de considérer les reco de la HAS comme une bible intouchable, apprenez à reconnaître le discours psychanalytique (à la télé ou à la radio, il y a de quoi faire, ça fait un bon passe-temps), faites-vous votre propre opinion, puis osez en changer quand vous vous rendez compte que vous vous êtes trompé, osez faire des expériences, osez poser des questions, osez innover, oser mettre en doute ce que vous disent votre médecin et les ministres de la santé.

Osez.

 

Cet article a été rédigé suite (entre autre) à la lecture de celui-ci: http://allianceautiste.org/wp/2017/12/mariangate-depart-de-jean-michel-devezeaud-en-raison-de-la-toxicite-et-de-la-passivite-revelees-par-la-mariangate-vers-la-reconquete-de-leur-authenticite-par-les-autistes/

 

 

 

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